کاشان| اوتیسم؛ حسرت شادی در بازی‌های کودکانه/ ماجرای مادری با یک فرزند مبتلا

به گزارش خبرگزاری تسنیم از کاشان، اوتیسم اختلال رشد مغز است که به وسیله نقص در واکنش‌های اجتماعی، ارتباطی و رفتارهای تکراری و محدود مشخص می‌شود که از جمله رفتارهای این کودکان بازی نکردن باهم سن و سال‌ها، بدخوابی، شرکت نکردن دربازی‌های جمعی و تمایل نداشتن به بازی با دیگران در کودکان زیر یک سال است.

از علائم اولیه بروز بیماری اوتیسم تاخیر و یا صحبت نکردن و ناتوانی در برقراری ارتباط است و تکرار بیش از حد برخی رفتارها مثل تکان دادن سر و دست به طور مکرر از علائمی است که به تشخیص اولیه این بیماری در کودکان می‌انجامد.

از سویی مشارکت پدر و مادر با هم در آموزش فرزند دارای اوتیسم امری ضروری است اما مشکلات زندگی در کنار کودک اوتیسمی سبب شده که بسیاری از این کودکان تنها در کنار یکی از والدین خود بزرگ شوند که در اغلب موارد، مادر زندگی خود را فدای پرورش کودک اوتیسمی می کند.

 برخی از کودکان اوتیسم دارای مهارت‌های مختلفی مانند طراحی، ساخت، موسیقی، حل کردن مسائل ریاضی و یا حفظ کردن برخی مطالب سنگین و در تست‌های هوش غیرکلامی دارای هوش متوسط یا بالایی هستند. 

دوم آوریل روز جهانی اوتیسم فرصت مناسبی برای گفت‌وگو و آگاه‌سازی در رابطه با بیماری اوتیسم است و هرساله اوتیسمی‌های سراسر جهان در مناطق مختلف کنار هم جمع می‌شوند و با برنامه‌های خاص زمینه رشد و توسعه آگاهی نسبت به این اختلال را فراهم می‌آورند بدلیل اینکه عدم آگاهی جامعه نسبت به این اختلال گاهی باعث بی‌احترامی به آنان می‌شود با مریم خیامی پور یکی از فعالان این حوزه به گفت‌وگو پرداختیم.

مریم خیامی پور در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در کاشان با بیان اینکه یک کودک با اختلال اوتیسم دارم، اظهار داشت: در گذشته پزشکان اختلال اوتیسم را تشخیص نمی‌دادند و فرزندم را تشخیص ناشنوایی دادند هر روز در زندگی‌ام با بحران مواجه بودم و فکر می‌کردم چه کاری باید انجام دهم.  بعد از سفر و مراجعه به پزشکان اختلال اوتیسم را تشخیص دادند اما به دلیل تشخیص دیرهنگام نتوانستم به طور کامل او را درمان کنم و اکنون فرزندم قدرت تکلم ندارد.

در سال 1393 اولین شعبه موسسه اوتیسم در کاشان راه اندازی شد 

مدیر عامل انجمن اوتیسم کاشان انگیزه تاسیس موسسه اوتیسم را تجربیات خود در این زمینه دانست و گفت: در روزهای آموزش فرزندم برخی خانواده‌ها که فرزندشان به این بیماری دچار بودند با من تماس می‌گرفتند  واز تجربیات من می‌پرسیدند در این زمان بود که فکر  ایجاد مؤسسه‌ی اوتیسم به ذهنم افتاد و در نهایت سال1393 با کمک معلمان، کودکان استثنایی، برخی اساتید دانشگاه و خیرین توانستیم اولین شعبه از اوتیسم ایران را در کاشان راه اندازی کنیم.

وی با تاکید بر اینکه در اوایل کار موسسه دارای 25 کودک اوتیسمی بود اکنون بیش از 100 عضو دارد، تصریح کرد: در آغاز کار به دلیل بی اطلاعی جامعه و مسئولین از انجمن تأسیس شده فعالیت خود را بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی مردم متمرکز کردیم. به موازات این فعالیت‌ها به شناسایی کودکان اوتیسمی اقدام کردیم چرا که بهزیستی کاشان هم آماری از این کودکان نداشت و قبل از پیگیری‌های ما به عنوان کودکان کم توان ذهنی تشکیل پرونده می‌دادند.

خیامی پور با بیان اینکه کودکان دارای این اختلال با آموزش به حالت نرمال باز می‌گرددند، اذعان داشت: اگر کودکان اوتیسم زیر سن 8 سال تشخیص داده شوند امکان بازگشت به حالت طبیعی برای آن‌ها وجود دارد و اگر از سن 14 سال عبور کنند با ناهنجاری‌های بسیار شدید رفتاری مواجه می‌شوند و امکان برگشت وجود نخواهد داشت.

حمایت خیرین برای ایجاد مرکز جامع اوتیسم بسیار ضروری است 

وی با بیان اینکه ما از هیچ ارگان دولتی حمایت نمی‌شویم، می‌گوید: حمایت‌های آموزش و پرورش، وزارت بهداشت و بهزیستی برای ادامه عملکرد موسسه ضروری است اما حدود 16 نفر از کودکان مؤسسه آموزش پذیرند که در مدرسه آموزش لازم را می‌بینند ولی تکلیف بقیه آن‌ها چه می‌شود؟اگر ما به آنها کمک نکنیم مطمئناً تلف و تبدیل به تهدید می شوند بنابراین از تمام ارگان‌ها و خیرین می خواهیم که در راه اندازی مرکز جامع اوتیسم ما را یاری دهند تا این کودکان به زندگی طبیعی خود بازگردند.

مدیر عامل انجمن اوتیسم کاشان آگاهی و درک افراد دارای این اختلال را از ضرورت‌های جامعه دانست و تاکید کرد: سطح آگاهی درباره اوتیسم در خانواده‌ها پایین است و این باعث می‌شود خانواده به علائم گفتاری و رفتاری کودک دیر توجه کند بنابراین باید رسانه‌ها در مورد ویژگی کودکان اوتیسم آگاه‌سازی لازم را انجام دهند.

یک روانشناس نگاه کردن به چشم دیگران، نداشتن واکنش به نام خود و پاسخ مثبت ندادن به صدای مادر را از موارد هشداردهنده‌ای دانست که والدین باید در صورت مشاهده چنین مواردی با پزشک مشورت کنند.

فاطمه نرگسی‌نژاد روانشناس کودکان با اشاره  به اینکه والدین چه راهکارهایی را برای پیشگیری از این بیماری می‌توانند انجام دهند تصریح کرد: متاسفانه هنوز هیچ راهی برای پیشگیری از ابتلای کودکان به اوتیسم وجود ندارد آن ‌هم به این دلیل که هنوز منبع و ریشه اصلی اوتیسم ناشناخته مانده اما درمان به موقع و یافتن راه‌هایی برای ارتقای مهارت اجتماعی و کلامی کودک می‌تواند آنها را کمک کند.

نرگسی با بیان اینکه در خانواده‌هایی که یک کودک مبتلا به اوتیسم وجود دارد، خطر اینکه کودکی دیگر با این بیماری داشته باشند بیشتر است افزود: بیماران مبتلا به اوتیسم در خود فرورفته و در ایجاد ارتباطات عاطفی و کلامی بسیار ضعیف عمل می‌کنند.

وی با بیان اینکه کودکانی که مبتلا به اوتیسم هستند درک درستی از محیط اطراف خود نداشته و برخی از آن‌ها به علت ناتوانی در ایجاد ارتباط کم‌هوش هستند، گفت: بیماری اوتیسم جز بیماری‌های جدی گروه بیماری های رشد است که در اوایل دوره کودکی شروع و به‌ نوعی تا قبل از 3 سالگی خود را نشان می دهد، هرچند علائم این بیماری می تواند شدت و ضعف داشته باشد.

این روانشناس با بیان اینکه اختلال اوتیسم حدود دو سالگی قابل شناسایی است و پدر و مادر بهتر از یک متخصص می توانند این اختلال را در فرزند خود تشخیص دهند گفت: برای کمک به درمان این کودکان توصیه می شود فضایی سرشار از عشق، پرستاری و محافظت برای کودک ایجاد شود فضایی که احتمال بروز هر گونه احساسات کودکان درخودمانده را که باعث می شود آرزوی تخریب خودشان را داشته باشند از بین ببرد در این صورت کودک می تواند محیط خود را امن بداند و به آن اعتماد کند و حس خود مختارانه کودک تقویت می شود.

به گزارش تسنیم٬ بالغ بر 100 کودک مبتلا به اوتیسم در کاشان شناسایی شده اند اما مسئولان شهری حمایت چندانی از این کودکان نمی کنند.

انتهای پیام/ن