رنج بی‌پایان بیماران اوتیسم در نبود مرکز نگهداری در استان لرستان

به گزارش خبرگزاری تسنیم از خرم‌آباد، حکایت خانواده‌های اوتیسم، حکایت بغض فروخفته و حسرت‌های ماندگار است، قصه خانواده‌هایی که با هربار نگاه‌کردن به فرزند خود هزار بار آرزوی مرگ می‌کنند.

اوتیسم به‌معنی درخودماندگی و نوعی اختلال رشد مغزی است که در آن فرد تا 2 یا 3 سالگی رشد عادی خود را سپری می‌کند اما پس از این سن دچار افت شدید شده و توانایی ارتباط با دیگران و دنیای خارج را از دست می‌دهد، این اختلال از طیف خفیف تا شدید را شامل می‌شود که در نوع شدید آن فرد کلام، کنترل ادرار و مدفوع ندارد، خودآزار و پرخاشگر است، احساس خطر ندارد و معمولاً هم تربیت‌پذیر نیست.

متأسفانه آمار مبتلایان به اوتیسم در سال‌های اخیر رو به افزایش بوده و با توجه به اهمیت تشخیص زودهنگام آن باید فرایند اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی مردم با سرعت و جدیت بیش‌تری انجام بگیرد، باشد که خدمات عادلانه‌ای نیز به این افراد ارائه شود.

تنها فرد اوتیسم و نابینای استان لرستان

امیررضا نوجوان 14 ساله لرستانی علاوه‌بر ابتلا به اوتیسم نابینا هم هست و این وضعیت شرایط سختی را برای او رقم زده‌است، پدرش در این رابطه به خبرنگار تسنیم گفت: پسرم مبتلا به اوتیسم شدید است، به‌همین دلیل نیاز به پرستاری شبانه‌روزی دارد و نمی‌توان چیز زیادی به او آموزش داد.

وی افزود: امیررضا اولین فرزند ما بود و زمان تولد نابینا بود، اما از لحاظ ذهنی مشکلی نداشت و رشد عادی خود را سپری می‌کرد، حتی در سن 2 سالگی بعضی کلمات را به‌زبان می‌آورد و با من و مادرش ارتباط خوبی داشت، او از حدود سه‌سالگی قدرت تکلم خود را از دست داد و حرکات غیرعادی مانند بال‌بال‌زدن و بالاپایین‌پریدن‌های طولانی از خود نشان می‌داد و به محیط اطراف واکنش نشان نمی‌داد و حتی با ما که والدین او بودیم هم تعامل برقرار نمی‌کرد.

پدر امیررضا عنوان کرد: در آن سال‌ها بارها به پزشک‌های متخصص سراسر استان مراجعه کردیم ولی اختلال فرزندم شناسایی نشد تا اینکه به نزد یک پزشک فوق‌تخصص اطفال در تهران رفتیم که وی اختلال اوتیسم را تشخیص داد، اما متأسفانه چون از نوع شدید بود درمانی برای آن وجود نداشت.

نگهداری سخت بیماران اوتیسم

وی افزود: ما فرزند خود را دوست داریم و پاره تنمان است ولی واقعیت این است که نگهداری از او کاری بسیار مشکل و طاقت‌فرساست، شما نوجوانی بیش‌فعال را تصور کنید که سروصدای زیادی دارد، خودآزاری می‌کند، کنترل ادرار و مدفوع ندارد و به اشیا و وسایلی که در اطرافش باشد آسیب وارد می‌کند، مثلاً لباس خود را پاره می‌کند، گچ دیوار را می‌خورد و به محلی که در آن نشسته باشد ضربه‌های پی‌درپی وارد می‌کند.

پدر امیررضا عنوان کرد: فرزندم از اماکن شلوغ و اجتماع گریزان است بنابراین نمی‌توانیم او را با خود به جشن و میهمانی‌ها ببریم از طرفی نمی‌توانیم او را هم تنها در خانه رها کنیم، چون این افراد درکی از خطر ندارند و ممکن است باعث آتش‌سوزی شوند و یا بدون اینکه بدانند به خود آسیب وارد کنند.

وی بیان کرد: ما در یک محیط آپارتمانی زندگی می‌کنیم ولی امیررضا به‌خاطر بالاوپایین پریدن‌های مکرر و کوبیدن خود به در و دیوار معمولاً اعتراض همسایگان را برمی‌انگیزد، او عاشق تاب‌خوردن و آب‌بازی است و فقط در این صورت احساس آرامش دارد، ولی محیط زندگی و وضعیت مالی این امکان را به ما نمی‌دهد که امکانات لازم را برای سرگرم‌کردن او فراهم آوریم.

پدر امیررضا خاطرنشان کرد: نیاز داریم که حداقل مرکزی برای نگهداری امثال پسر من که اوتیسم شدید دارند و تربیت‌پذیر نیستند وجود داشته باشد تا بتوانیم ساعاتی از روز را استراحت کنیم و یا به کار و زندگی خود برسیم، چون حتی اطرافیان نزدیک ما هم قادر نیستند که ساعاتی از روز فرزند ما را نگهداری کنند.

یاسر امیری، رئیس انجمن خیریه اوتیسم لرستان در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم اظهار داشت: حدود 2 سال است که انجمن اوتیسم لرستان به نمایندگی از انجمن اوتیسم ایران و با حمایت د انشگاه علوم‌پزشکی لرستان شروع‌به‌کار کرده و در طول این مدت 200 نفر برای دریافت خدمات مربوط به اوتیسم به ما مراجعه کرده‌اند که البته آمار مبتلایان بیشتر از این است و باید شناسایی شوند.

وی افزود: در گذشته شناخت زیادی در مورد بیماری اوتیسم وجود نداشت، اما امروز این بیماری آن‌قدر شیوع پیدا کرده و یا شاید قدرت تشخیص افزایش یافته که در ایران از هر 100 تولد، یک نفر ممکن است مبتلا به اوتیسم باشد درحالی که در 10 سال گذشته از هر هزار تولد، یک نفر به بیماری اوتیسم مبتلا بود.

رئیس انجمن خیریه اوتیسم لرستان با بیان اینکه شیوع این بیماری در پسران بیش‌تر از دختران است، عنوان کرد: پسران 4 تا 5 برابر بیش‌تر از دختران به اوتیسم مبتلا می‌شوند.

نشانه‌های اختلال اوتیسم

وی در رابطه با بیماری اوتیسم بیان کرد: اوتیسم یک کلمه یونانی به‌نام«درخودماندگی» است؛ نوعی اختلال رشدی و یک بیماری عصب‌شناختی محسوب می‌شود که نوزاد تا سن 2 تا 3 سالگی به‌طور عادی رشد می‌کند اما از این سن به بعد به یک‌باره یا به‌تدریج دچار افت شدید شده و در تعاملات اجتماعی، زبان و پژواک کلام دچار مشکل می‌شود.

امیری با اشاره به نشانه‌های بیماری اوتیسم خاطرنشان کرد: عدم تمایل به حضور در جمع، ضعف در تعاملات و ارتباطات اجتماعی، نداشتن ارتباط عاطفی حتی با نزدیکان، عدم برقراری تماس چشمی، انجام حرکات کلیشه‌ای و تکرار یک رفتار از ویژگی‌های یک فرد اوتیسمی است.

وی افزود: بیماران اوتیسم کلمه«من» را به‌کار نمی‌برند و به‌جای آن از ضمیر وارونه «تو» استفاده می‌کنند، معمولاً کلام ندارند یا اینکه کلام ناسالم دارند و دچار هرزه‌گویی می‌شوند.

رئیس انجمن خیریه اوتیسم لرستان حرکات کلیشه‌ای را یکی دیگر از نشانه‌های بیماری اوتیسم دانست و گفت: کودکان اوتیسم رفتارهای تکراری از خود نشان می‌دهند به‌طور مثال کلماتی که به آن‌ها گفته می‌شود را دائماً تکرار می‌کنند، فقط لباس خاصی را می‌پوشند و در مسیر خاصی رفت‌وآمد می‌کنند.

وی با بیان اینکه بسیاری از کودکان اوتیسم خودآزاری دارند، افزود: این کودکان حواس پنج‌گانه را هم به‌خوبی درک نمی‌کنند، مثلاً حس لامسه در آن‌ها ممکن است با کوچک‌ترین لمسی به‌هم بریزد و یا اینکه حتی با فشار زیاد هم تحریک نشوند. 

امیری با بیان اینکه درجات ابتلا به اوتیسم از سطح خفیف تا شدید متفاوت است، عنوان کرد: اوتیسم را معمولاً در سه طیف شدید، متوسط و خفیف دسته‌بندی می‌کنند؛ در نوع شدید با افرادی مواجه هستیم که آموزش‌پذیر نیستند، کلام ندارند، کنترل ادرار و مدفوع ندارند و خطر را هم احساس نمی‌کنند، این دسته از بیماران اوتیسم حمایت‌پذیرند.

ضرورت تشخیص زودهنگام اوتیسم

وی تصریح کرد: با توجه به اینکه منشأ بیماری اوتیسم مشخص نیست درمان خاصی هم برای آن وجود ندارد، اما با برخی از راهکارهای آموزشی، می‌توان تا حدی به این افراد کمک کرد که به حداقل توانایی لازم دست پیدا کنند؛ با توجه به اینکه سن تشخیص اوتیسم از سه‌سال به 2 سال رسیده، باید خانواده‌ها این موضوع را جدی بگیرند و در صورت مشاهده علائم گفته‌شده به سرعت مراجعه کنند تا پیش از دیرشدن مداخلات و آموزش‌ها شروع شود در غیر این صورت ممکن است که به عقب‌ماندگی منجر شود.

رئیس انجمن اوتیسم لرستان با بیان اینکه کمک به بیماران اوتیسم در چند حیطه ضروری است، عنوان کرد: برای بیماران اوتیسم ارائه آموزش‌های ویژه، توان‌بخشی در حیطه گفتاردرمانی و کاردرمانی، تجویز دارویی و پزشکی برای کنترل افراد اوتیسم جهت فراگیری آموزش‌ها و در نهایت به‌کارگیری آموزش‌های جانبی که روش‌های خاصی از جمله آب‌درمانی و موسیقی‌درمانی را در برمی‌گیرد، ضروری است.

شیوع روزافزون بیماری

وی عنوان کرد: اوتیسم یک اختلال بسیار هزینه‌بردار است به‌طوری‌که وجود یک فرزند اوتیسم در خانواده به‌اندازه 8 فرزند هزینه دارد، بنابر این این خانواده‌ها باید مورد حمایت قرار بگیرند.

امیری با بیان اینکه اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی هم‌چنان یکی از اولویت‌های کاری ما در انجمن است، تصریح کرد: کودکان اوتیسم تعدیل حسی ندارند و معمولاً رفتارهای پرخاشگرانه، ناسازگاری و گریه‌های بی‌جهت دارند که والدین برای آرام کردن آنها باید آموزش‌های لازم را در این زمینه ببینند؛ به‌طور مثال گاهی همین ناراحتی‌های کودک اوتیسمی با یک ماساژ خاص برطرف می‌شود.

وی با بیان اینکه هر طیف از اوتیسم آموزش‌‌های خاص خود را می‌طلبد، خاطرنشان کرد: یک فرد مبتلا به اوتیسم متوسط ممکن است از نظر درسی نخبه باشد ولی از نظر رفتاری مشکل داشته و با افراد سالم متفاوت باشد که در این زمینه باید آموزش ببیند، اما یک اوتیسم شدید که تربیت‌پذیر نیست و مشکل ذهنی دارد با آموزش، راه به جایی نمی‌برد و باید محلی برای نگه‌داری آنها وجود داشته باشد تا حداقل خانواده‌ها به کارهایشان برسند.

بهداشت روانی خانواده‌های اوتیسم در خطر است

رئیس انجمن اوتیسم لرستان بیان کرد: نگهداری از مبتلایان به اوتیسم شدید برای خانواده‌ها بسیار مشکل است و با این وضعیت، بهداشت روانی خانواده‌هایی که کودک اوتیسم دارند در خطر است.

وی گفت: در حال حاضر یک مرکز آموزش اوتیسم(یکتا) در خرم‌آباد وجود دارد که این مرکز مناسب افراد اوتیسم طیف شدید نیست و آموزش‌های آن فقط برای طیف خفیف و متوسط مناسب است، هرچند این مرکز هم آن‌طور که ادعا می‌شود کاملاً تخصصی نیست و مطابق با متدهای روز دنیا کار نمی‌کند؛ به‌هرحال لازم است که این مرکز گسترش پیدا کند، بخشی از آن مدرسه اوتیسم باشد و برنامه‌های آموزشی را برای طیف‌های تربیت‌پذیر دنبال کند و بخشی از آن نیز به مرکز نگهداری اوتیسمی‌های شدید اختصاص یابد.

موازی‌کاری نهادهای حمایتی

امیری با اشاره به عدم همکاری و هماهنگی نهادهای حمایتی برای خدمات‌رسانی به خانواده‌های اوتیسم، افزود: متأسفانه اخیراً شاهد افزایش بی‌رویه مراکز مشاوره‌ هستیم که از دستگاه‌های مختلفی مجوز می‌گیرند و شاید بسیاری از آنها هیچ‌گونه آشنایی هم با بیماری اوتیسم نداشته باشند که بهتر است به‌جای این اقدامات غیرتخصصی و پراکنده همه دستگاه‌ها به یک اجماعی برسند تا بتوانند گام‌های بزرگتری بردارند و تأثیرگذار باشند.

وی عنوان کرد: معاونت اجتماعی دانشگاه علوم‌پزشکی لرستان این قول  را به ما داده  که در صورت وجود خیّر پای کار، یک زمین با متراژ بالا را برای تأسیس مرکز تخصصی اوتیسم لرستان در اختیار ما قرار دهد ولی متأسفانه ما هنوز نتوانسته‌ایم آن خیّر را پیدا کنیم.

طاهری، معاون توانبخشی بهزیستی لرستان نیز در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در رابطه با آمار مبتلایان به اختلال اوتیسم در لرستان اظهار داشت: با توجه به اینکه طرح غربالگری اوتیسم به تازگی در لرستان آغاز شده، هنوز آماری در این رابطه نداریم ولی در دنیا یک‌درصد افراد به اختلال اوتیسم مبتلا هستند.

احتمال وجود 1700 فرد اوتیسم در لرستان

وی با بیان اینکه احتمال می‌رود هزار و 700 فرد مبتلا به اوتیسم در لرستان وجود داشته باشد، افزود: در حال حاضر 2 مرکز اختلالات طیف اوتیسم در لرستان وجود دارد که یکی در خرم‌آباد و دیگری در بروجرد است.

معاون توانبخشی بهزیستی لرستان با اشاره به شیوع روزافزودن اوتیسم در کشور عنوان کرد: این افزایش آمار نسبت به گذشته می‌تواند ناشی از افزایش آگاهی و اطلاعات نسبت به اوتیسم و شناسایی راحت‌تر افراد اوتیسم باشد درحالی‌که قبلاً شناخت کافی وجود نداشت و علائم اوتیسم را به مواردی از قبیل اختلال یادگیری، عقب‌ماندگی و یا بیش‌فعالی نسبت می‌دادند.

وی تشخیص زودهنگام اوتیسم در کودکان را بسیار مهم دانست و تصریح کرد: اختلالات اوتیسم، طیف گسترده‌ای دارد و در صورتی که از نوع تربیت‌پذیر باشد و زود تشخیص داده شود، به‌واسطه آموزش‌های تخصصی، کاردرمانی و گفتاردرمانی تا حدودی بهبودی حاصل شود.

پایگاه ثابت غربالگری اوتیسم در خرم‌آباد

طاهری خاطرنشان کرد: در حال حاضر مرکز اوتیسم یکتا در خرم‌آباد، پایگاه ثابت غربالگری اوتیسم در استان است و خانواده‌های دارای کودکان 2 تا پنج سال می‌توانند برای انجام تست غربالگری اوتیسمم به این مرکز مراجعه کنند.

وی با بیان اینکه فعلاً در استان مرکز شبانه‌روزی برای نگه‌داری افراد اوتیسم نداریم، افزود: 2 مرکز موجود به‌صورت مدرسه هستند و با هدف آموزش و توانمندسازی راه‌اندازی شده‌اند ولی برای افراد مبتلا به اوتیسم شدید که تربیت‌‌پذیر نیستند، مرکزی نداریم که آن‌ها را نگهداری کند و دستورالعمل و منابع مالی لازم را هم برای این کار در اختیار نداریم.

معاون توانبخشی بهزیستی لرستان عنوان کرد: اول باید دستورالعمل مربوط به راه‌اندازی مراکز نگهداری وجود داشته باشد تا بعد نسبت به این کار اقدام شود؛ از طرفی ابتدا باید غربالگری انجام شود تا افراد مبتلا به اوتیسم شدید که نگهداری آنها در منزل امکان‌پذیر نیست شناسایی شوند بعد اگر تعداد آنها به حد نصاب رسید برای ایجاد مرکز نگه‌داری درخواست بدهیم، چون اگر تعداد کم باشد برای بخش خصوصی نمی‌صرفد که چنین مرکز پرهزینه‌ای را ایجاد کند.

جای خالی خیّرین در امور مربوط به اوتیسم

وی از وجود انجمن خیریه اوتیسم در معاونت اجتماعی دانشگاه علوم‌پزشکی لرستان اظهار بی‌اطلاعی کرد و در پاسخ به سؤالی مبنی‌بر ضرورت هم‌افزایی و استفاده از ظرفیت خیّرین سلامت در تأمین امکانات موردنیاز جامعه بیان کرد: متأسفانه خیّرین فعالی در حوزه سلامت به‌ویژه اوتیسم نداریم که با بهزیستی همکاری داشته باشند؛ الان 100 نفر از معلولان استان هرکدام برای یک‌میلیون تومان مانده‌اند تا بتوانند مسکن مددجویی را تحویل بگیرند اما خیّری نداریم که 100 میلیون اهدا کند تا 100 خانواده خانه‌دار شوند.

طاهری گفت: به‌طور کلی سیاست سازمان این است که خانواده‌ها را ترغیب کند که فرزندان‌شان را نزد خود نگهدارند چون برای معلول هیچ‌کجا بهتر از خانواده نیست و ما هم سعی می‌کنیم با آموزش‌های توان‌بخشی امکان حضور فرد در خانواده را فراهم آوریم.

به‌طور حتم باید روند غربالگری در سازمان بهزیستی لرستان تسریع یابد تا با دریافت آمار جامع و صحیح، برنامه‌ریزی و خدمات بهتری ارائه شود نه اینکه بحث غربالگری سالها به‌طول انجامد و با این بهانه از خدمت‌رسانی به این افراد باز بمانیم؛ چه‌بسا افرادی که در دنیا به اوتیسم طیف خفیف مبتلا هستند و با کشف استعداد و نبوغ آن‌ها به نخبگانی ارزنده تبدیل شدند کمااینکه بیشتر افراد اوتیسم در زمینه‌ای خاص استعدادی مثال‌زدنی دارند و در صورتی‌که به‌طور‌تخصصی و هدفمند کار شود، می‌توان این استعدادها را به منصه ظهور رساند.

برای ایجاد مرکز نگهداری شبانه‌روزی از افراد اوتیسم شدید هم می‌توان با یک هم‌افزایی مشکل را حل کرد؛ وقت آن رسیده که نهادهای حمایتی از موازی‌کاری و اقدامات پراکنده دوری کنند و با تجمیع بودجه و اعتبارات خود، قدمی بزرگ و ماندگار بردارند که در این میان نیز می‌توانند از ظرفیت بزرگ خیّرین سلامت استفاده کنند، همان‌طور که سال گذشته خیّرین سلامت، هزار و 500 میلیارد تومان به حوزه سلامت کشور کمک کردند.

گزارش از نسیم کریمی صابر

انتهای پیام/ن