مصائب ناشنیده خانواده‌های معلولان خراسان‌‌رضوی/ «غربالگری ژنتیک» نباید فراموش شود
گروه استانها- برخی خانواده‌های دارای چندین عضو معلول در خراسان رضوی این روزها مصائب زیادی را متحمل می‌شوند...
به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، تمام کودکیش را در آسایشگاه گذرانده؛ چرا که از بدو تولد دچار معلولیت ذهنی بوده و با وجود اینکه 20 سال سن دارد اما هیچ وقت طعم زندگی و خانواده را لمس نکرده و از همان نوزادی زمانی که پدر و مادرش متوجه می‌شوند که معلولیت ذهنی دارد او را به آسایشگاه معلولین ذهنی می‌سپارند و دیگر نه تنها هیچ وقت سایه پدر و مادرش را هم ندیده بلکه هیچ وقت طعم زندگی و داشتن محیط گرم خانواده را حس نکرده است.
زندگی در آسایشگاه معلولین او را از کودکی در دنیایی دیگری غرق کرده و هیچ تصوری از زندگی خارج از چارچوب این محیط را ندارد؛ به راستی چرا باید کودکان معلول این گونه ناجوانمردانه در گوشه آسایشگاه زندگی کنند؟ چرا پدر و مادرانی که این نوزادان را به دنیا آورده‌اند پای مسئولیت پدر خود نمی‌ایستند؟
چند سالی است که معاونت پیشگیری بهزیستی خراسان رضوی به منظور جلوگیری از برخی معلولیت‌ها، تست غربالگری و آزمایش ژنتیک را برای نوزادان بدو تولد الزامی کرده؛ به ویژه نوزادانی که قرار است در خانواده‌هایی که دارای معلول جسمی و ذهنی متولد شوند و همین امر سبب کاهش تولد نوزادان معلول و یا بیماری‌ها مادرزادی شده است.
نرگس ژیان عابد،کارشناس مسئول پیشگیری بهزیستی خراسان رضوی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در این زمینه اظهار داشت: این برنامه با هدف جلوگیری از اضافه شدن افراد دارای معلولیت به جامعه و تحمیل هزینه‌های مادی و معنوی به فرد، خانواده و جامعه است. این کار از طریق رصد مادران باردار، مشاوره و آزمایش ژنتیک، امکان‌پذیر می‌شود که از سال 85 تاکنون به صورت مستمر در حال انجام است.
مسئول برنامه غربالگری ژنتیک بهزیستی خراسان رضوی افزود: علاوه بر این هزینه‌ها، خود افراد معلول، به خاطر محدودیت‌های جسمی و توانایی‌های فیزیکی یا ذهنی، دچار مشکلات زیادی در زندگی اجتماعی هستند که اگر بتوانیم این هزینه‌ها و مشکلات را کاهش دهیم، روان‌سازی زندگی اجتماعی، یک گام به پیش می‌رود.
وی ادامه داد: از مادران باردار می‌خواهیم در جلسات مشاوره ژنتیک شرکت کنند و در صورت نیاز با کمک نیروهای متخصص، سابقه ژنتیک آنها را ترسیم و ریسک‌های احتمالی بروز تولدهای دارای معلولیت را بررسی می‌کنیم پس از این بررسی اولیه، وضعیت جنین در روزها و هفته‌های بعد مورد رصد قرار می‌گیرد و در هر بار، مقدار بیشتری از اطمینان برای بروز معلولیت آشکار می‌شود.
ژیان تصریح کرد: مشاوره دادن به زوج‌ها درباره پیشگیری از تولد فرزندان دارای معلولیت و بیماری‌های مادرزادی از دیگر برنامه‌هایی است که هم در قسمت پیش از ازدواج و هم پس از ازدواج و قبل از بارداری به متقاضیان ارائه می‌شود.
غربالگری خانواده‌های دارای عضو معلول
وی گفت: پیشگیری از تولد فرزندان دارای معلولیت، گروه‌های دیگری را هم شامل می‌شود که از جمله می‌توان به خانواده‌های دارای عضو معلول اشاره کرد. در گروه‌های تحت پوشش بهزیستی، خانواده‌هایی با یک تا 5 معلول دیده می‌شوند که همه آنها تحت غربالگری، مشاوره و آموزش قرار می‌گیرند.
مسئول برنامه غربالگری ژنتیک بهزیستی خراسان رضوی عنوان کرد: متأسفانه خانواده‌هایی هستند که 6 عضو معلول یا حتی بیشتر دارند البته در استان ما چنین مواردی نیست اما در خانواده‌های 5 تا دو معلول، پوشش بالای 95 داشتیم که یک عملکرد بسیار خوب در سطح کشور به حساب می‌آید. در خانواده‌های چهار معلولی که تعدادشان در کل استان 55 خانواده بود 98 درصد پوشش داشتیم.
ژیان تعداد خانواده‌های 5 معلولی را 7 خانواده اعلام و گفت: کل این خانواده‌ها مورد رصد و پایش قرار گرفتند و در مورد خانواده‌های سه معلولی هم که 478 خانوار را شناسایی کرده بودیم 91 درصد را پوشش دادیم که به جز خانواده‌هایی که مهاجرت کرده بودند یا ممانعت از ورود مشاور، تقریبا همه را پوشش دادیم.
وی افزود: هنوز اعتباری برای خانواده‌های دو معلولی در سال 99 اختصاص نیافته بود، ما با همکاری دوستان مشاور ژنتیک و همت بهزیستی استان، کار را شروع کردیم و 250 خانواده را مورد بررسی قرار دادیم.
ژیان خاطرنشان کرد: اگر این برنامه اجرا نمی‌شد امروز شاهد 1500 کودک ناشنوا و کم شنوا بودیم که در عمل بیش از دو هزار خانواده را تحت تأثیر قرار می‌داد و زندگی چند هزار نفر را که مرتبط با این افراد بودند را نیز دچار مشکل می‌کرد در شش ماه اول سال 99 حدود 11 هزار و 100 مورد مشاوره ژنتیک انجام شده که یک میلیارد و 500 میلیون تومان هزینه در برداشته است.
مسئول برنامه غربالگری ژنتیک بهزیستی خراسان رضوی با بیان اینکه تا پایان سال 99 تعداد ختم بارداری‌های برنامه غربالگری ژنتیک به 250 مورد رسیده است اظهارداشت: ختم بارداری در چهار سال گذشته نزدیک به یک هزار مورد بوده و موفق شدیم از تولد یک هزار معلول جدید در استان خراسان رضوی پیشگیری کنیم.
انتهای پیام/ ز
