رنج‌های زندگی در خانه ۱۸متری حاشیه‌شهر مشهد/ یاسمین و یاسینا درد زندگی و مادر را به دوش می‌کشند

به گزارش خبرگزاری تسنیم از  مشهدمقدس، "ام اس" جزو بیماری‌های دنیای مدرن است که در ایران رشد بیشتری دارد و مثل اغلب بیماری‌های خود ایمنی با استرس و تنش آغاز می‌شود.

دغدغه‌ها و مشکلاتی که بیماران "ام اس" در کشور ما درگیر آن هستند، شرایط زندگی را برای این بیماران سخت و گاهی غیر قابل تحمل می‌کند.

فسادی که در بازار دارو وجود دارد و هزینه‌های سرسام آور داروهای ام اس، سبب می‌شود ترس نرسیدن دارو، هراس و اضطراب زیادی به این  بیماران  تزریق کند؛ البته در این بین اطلاعات و شایعات غلط از منابع غیررسمی درباره ام اس مثلا ام اسی‌ها زود ویلچرنشین می‌شوند و بعد از چند سال فوت می‌کنند، بیمار را از ادامه درمان دلسرد می‌کند.

از همه این مسائل که بگذریم، نگرش و بی‌توجهی مسئولان و سازمان‌ها نسبت به مناسب‌سازی پیاده‌روها، فروشگاه‌ها، ادارات....برای بیماران ام اس است چرا که بسیار دیده شده ویلچرنشینی در این کلان شهر مترادف با خانه‌نشینی و عزلت است.

پرداخت حق ویزیت دکتر، انجام (ام آر آی)، گرانی سرسام‌آور مکمل‌های غذایی و دارویی، نگاه مردم به بیماران ام اس، اخراج بیماران شاغل بعد از افشای بیماریشان، عدم توجه رسانه‌ها به مشکلات این بیماران، مشکلات شدید مالی و معیشتی...کوچک‌ترین دردهایی است که بیماران ام اس روی ویلچر در این شهر شلوغ و نامهربان به دوش می‌کشند البته که باید تلاش کرد و نباید گذاشت که بیماری و ناتوانی فیزیکی در بیماران ام اس به معنای حذف شدن از جامعه و مرگ تدریجی آنها باشد. 

در حاشیه‌ترین نقطه این شهر شلوغ و گاهی نامهربان، سمیرای 28 ساله، تنهایی دردهایش را روی ویلچر و واکر این طرف و آن طرف می‌کشد.

سمیرا از "ام اس" می‌گوید و اینکه زندگی‌اش چطور یک شبه زیر و رو شد، شوهری که بعد از بیماری او را ترک کرد، خانواده‌ای که توانایی حمایتش را ندارد ...از یاسمین 13 ساله و یاسینا 5 ساله که حرف می‌زند چشمانش پر اشک می‌شود و لب‌هایش می‌لرزد، با صدایی که به سختی شنیده می‌شود می‌گوید: از ترس اینکه یاسمین و یاسینا غصه بخورند دردم را تحمل می‌کنم و دم نمی‌زنم، خیلی درد می‌کشم زنده هستم اما بارها و بارها آرزوی مرگ کرده‌ام. درد از کمر شروع و به مچ پاهایم می‌رسد...انگار یک رشته داغ توی پاهایم می‌کشند. به خاطر هزینه‌های سنگین زندگی بارها شده آمپول‌هایم را قطع کرده‌ام.

چرخ زندگی ما درست نمی چرخد، چند سال است رفتن به شهربازی و بازار و سینما آرزوی یاسمین و یاسینا شده؛ با یک حساب و کتاب ساده می‌بینم برآورده کردن این آرزوها غیرممکن است و بابت این مسئله سال‌هاست جلوی دو دخترم شرمنده هستم.

یاسمین 13 ساله که برای تامین هزینه‌های درمان و معیشت مادر و خواهر کوچک‌ترش در کارگاه خیاطی کار کند می‌گوید: مادرم بیمه ندارد، پول دکتر و هزینه‌های درمان هم سرسام آور است به قیمت خون آدم...یک نان را بین 3 وعده غذایی تقسیم می‌کنیم؛ به سمت یخچال می‌رود در یخچال را که باز می‌کند تازه به عمق فاجعه پی می‌بری !!

به یاسمین که نگاه می‌کنی متوجه می‌شوی چطور نگرانی و اضطراب بند بند وجودش را می‌سوزاند، یک طرف ماجرا مشکلات شدید مالی و معیشتی و درمان و توانبخشی و هزینه‌های برق و گاز...طرف دیگر ماجرا؛ آرزوی عروسک و شهربازی یاسینای5 ساله و زندگی سخت و مبهم خودش در خانه‌ای 18 متری، روزی 8 ساعت کار، مریضی مادر، درس و مدرسه....

تلفن را بر می‌داری اما تماس با هر سازمان و نهادی که می‌تواند دست یاسمین کوچک را در این راه بزرگ و دشوار بگیرد و مادرش را تحت پوشش قرار دهند، ره به جایی نبرد.

سمیرا تک تک روزهای تلخ ام اسی خود را فقط و فقط با حمایت  خیریه منتظران ظهور، املاکی محله‌شان، معلم یاسمین و همسایه‌ها و وجدان‌های بیدار سپری کرده و هنوز نفس می‌کشد.

خبر خوب این که صدای یاسمین و مادر بیمارش را انجمن ام اس خراسان رضوی شنید و آنها را زیر چتر حمایتی این انجمن قرار داد.

مدیرعامل انجمن ام اس خراسان رضوی با اشاره به این که  امنیت ذهنی و آرامش روان ، بزرگترین امنیتی است که امروزه از آن غافل شده‌ایم اظهار دارد: انجمن ام اس خراسان رضوی خانه امن بیمارانی همچون سمیرا است و تلاش دارد مسائلی همچون گرانی و تحریم داروها و دیگر معضلات ذهن این بیماران خاص را درگیر نکند.

سعید سید زادگان تاکید کرد: بیماری ام اس یک بیماری ناشناخته است و متاسفانه درمانی هم ندارد و در حال حاضر تنها اقدامات پیشگیرانه جهت جلوگیری از گسترش این بیماری در افراد تحت خطر انجام می‌شود.

وی ادامه داد: برخی بیماران ام اس نیازمند فیزیوتراپی، کورتون درمانی، سرم تراپی، هیدروتراپی و دیگر اقدامات درمانی هستند و متاسفانه 2 هزار بیمار از کار افتاده ام اس در استان داریم که هزار نفر آنها در مشهد هستند.

مدیر عامل انجمن ام اس خراسان رضوی با اشاره به این که بیماران ام اس از حمایت بیمه ها بویژه تامین اجتماعی و بهزیستی محروم هستند افزود: بیماران در این زمینه با بی مهری‌های زیادی روبرو هستند که از مسئولان تقاضا داریم تا توجه ویژه به این نوع بیماران خاص داشته باشند.

سیدزادگان ادامه داد: برخی بیماران توانایی کار کردن را دارند اما با این نگاه که ممکن است این افراد در آینده از کار افتاده شوند، توسط کارفرماها به کارگیری نمی‌شوند.

مدیرعامل انجمن ام اس خراسان رضوی با اشاره به این که بیماران ام اس علاوه بر هزینه‌های درمان با هزینه‌های جانبی همچون ایاب و ذهاب ، پذیرش جامعه، هزینه‌های بالای برق به دلیل استفاده از سیستم‌های خنک کننده در فصل تابستان.... روبرو هستند توضیح داد: در ایام کرونا باید بیماران ام اس به دلیل پایین بودن سطح ایمنی بدن، در خانه بمانند.

گزارش از اعظم عباسپور

انتهای پیام/281/س