روایت تسنیم از زندگی پر درد بیماران خاص ‌خراسان جنوبی؛ مشکلاتی که تمامی ندارد

به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، حال و روز خوبی ندارد، غم تمام وجودش را فرا گرفته است و توان حرکت کردن ندارد، مادرش نیز حال و روز خوبی ندارد.

یک ساعتی می‌شود که بیرون از محوطه بخش دیالیز منتظر ایستاده‌اند تا نوبت‌شان فرا برسد با این که از چهره مادرش پیداست که حال و حوصله حرف زدن ندارد اما قدم پیش می‌گذارم تا از مشکلاتشان جویا شوم.

با تلخی و ناراحتی گفت: حدود  14 سال است که دخترم از ناراحتی کلیوی رنج می‌برد و هفته‌ای 2 مرتبه باید دیالیز شود و هر بار از دیدن چهره رنگ پریده و رنجور او از خدا می‌خواهم تا جانم را بگیرد و راحت شوم اما باز دلم برای دخترم می‌سوزد و سعی می‌کنم قوی باشم تا بتوانم او را برای دوا و درمان بیاورم.

مراکز درمانی بیماران خاص در استان کافی نیست

یکی دیگر از بیماران کلیوی هزینه‌های تامین دارو را برای بیماران خاص بسیار بالا عنوان کرد و اظهار داشت: در حال حاضر قیمت برخی داروها چند برابر شده و گاهی نیز با کمبود دارو مواجه می‌شویم و ناچار هستیم منتظر بمانیم تا یک قلم داروی مورد نظر برسد.

وی که تمایلی به ذکر نامش ندارد تعداد مراکز درمانی استان را برای درمان بیماران خاص کافی نمی‌داند و می‌گوید: تعداد مراکز درمان این بیماران کم است و برخی بیماران ناچار هستند از مناطق دورافتاده استان به بیمارستان‌های بیرجند مراجعه کنند.

با وجود مشکلات خدا را شاکر است

نگاه بر چهر‌ه‌اش که می‌اندازی بیشتر از 10 سال سن ندارد و رنگش مانند گچ دیوار سفید است و ماسکی بر صورت دارد، بر روی پله‌های بیمارستان نشسته تا نوبتش فرار رسد.

بعد از یک ساعت نامش را می‌خوانند و دستگاه‌های دیالیز را نصب می‌کنند. آری این داستان زندگی علی است که از نهبندان به بیرجند می‌آید و هر 25 روزی باید دیالیز شود.

پدرش کارگر ساختمانی است اما فرزندش را برای درمان دیالیز هر 25 روزی به بیرجند می‌آورد و با وجود مشکلات رفت و آمد و هزینه‌های درمان اما باز خدا را شاکر است که در بیرجند می‌تواند فرزندش را دیالیز کند و نیازی نیست به مشهد برود.

هزینه‌های کمرشکن دارو

از حال و روزش که بپرسی فقط یک جواب کوتاه پاسخ سوال‌هایی می‌شود که پرسیدن آن سخت است و پاسخ دادن به آن سخت‌تر.

هر از گاهی چشمانش خیره به شیلنگ پر خونی می‌شود که یک سر آن به سرخرگ و سیاهرگ و سر دیگر آن به دستگاه دیالیز متصل است، شیلنگ هایی که خون زندگی در آن جریان دارد وی ابتلا به دیابت را عامل اصلی از دست دادن دو عضو حیاتی زندگی‌اش بیان می‌کند. 

کلیه‌هایی که بر اثر دیابت و فشار خون بالا در یکی از روزهای نه چندان دور برای او رفیق نیمه راه شد و حالا یک سال است درد دیالیز را یک تنه به دوش می‌کشد. 

بیماری که علاوه بر تحمل درد بیماری باید درد بیکاری را نیز تحمل کند

آقای خسروی ساکن یکی از روستاهای درمیان است که علاوه بر تحمل درد و بیماری باید درد بیکاری را نیز تحمل کند.

وی تا چند سال گذشته کارگر ساده‌ای بود که با پول کارگری گذران زندگی می‌کرد و اکنون در ابتدای جوانی است و با یک فرزند در تأمین هزینه‌های درمان خود مانده است.

او خدا را شکر می‌کند که هزینه‌های دیالیز رایگان است اما پرداخت ماهانه 200 تا 300 هزار تومان برای دارو و هزینه بالای رفت و آمد از درمیان به مرکز استان برایش مشکل است.

وی گفت: هفته‌ای سه بار دیالیز می‌شوم و رفت و آمد برایم دشوار است و به ناچار در بیرجند منزلی اجاره کرده‌ام و از آن جا که قادر به کار چندانی نیستم پرداخت این هزینه‌ها برایم بسیار سنگین است.

دام "ام اس" برای مردم خراسان جنوبی پهن است

بیماری 37 ساله که مدت 12 سال است از بیماری ام اس رنج می‌برد از سرسام آور بودن هزینه‌های درمان این بیماران گلایه دارد و می‌گوید: با این که بیمه‌ها حدود 90 درصد از هزینه‌های درمان را پرداخت می‌کنند اما همان 10 درصد باقیانده نیز آن قدر زیاد است که همه بیماران توان پرداخت آن را ندارند.

وی خاطرنشان کرد: برخی از داروهای درمانی بیماران ام اس، حدود 7 تا 8 میلیون تومان است که با احتساب سهم پرداختی بیماران که 10 درصد است چیزی حدود 700 هزار تومان برای هر بیمار می‌شود و علاوه بر آن هر ماه نیز ناچار هستند هزینه رفت و آمد، آزمایشگاه و ام آر آی را نیز متقبل شوند.

1168 بیمار خاص در مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی تحت درمان هستند

رئیس مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی در گفتگو با تسنیم اظهار داشت: در حال حاضر یک هزار و 168 بیمار خاص در مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی تحت درمان هستند.

دهقان با بیان اینکه بیماران کلیوی و ام اس بیشترین بیماران خاص استان خراسان جنوبی را تشکیل می‌دهند افزود: در حال حاضر 296 بیمار دیالیزی و 260 بیمار مبتلا به ام اس در خراسان جنوبی وجود دارد. 

استقرار پزشک فوق تخصص کلیوی از مهرماه 98 در بیرجند

رئیس مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی گفت: در حال حاضر کمترین بیماران خاص در استان مربوط به بیماری موکوپلی ساکاریدوز با 4 مورد و ای بی 17 مورد است.

دهقان افزود: بالا بودن هزینه‌های دارویی بیماران خاص سبب شده تا دولت این بیماران را زیر چتر حمایتی خود قرار داده و در حال حاضر دیالیز و ویزیت بیماران دیالیزی رایگان است و بخشی از داروهای اختصاصی برای بیماران خاص نیز با فرانشیز کم پرداخت می‌شود.

وی اظهار داشت: از مهرماه دکتر فوق تخصصی برای درمان بیماران کلیوی در بیرجند مستقر می‌شود.

رئیس مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی بیان کرد: بیماری‌های خاص شامل 7 بیماری کلیوی، پیوند اعضا، ای بی، تالاسمی، هموفیلی، ام اس و متابولیک است.

رشد آمار بیماران خاص در استان

دهقان افزود: آمار بیماران خاص استان سال گذشته 15 درصد نسبت به مدت مشابه سال 96 رشد داشت.

وی با بیان اینکه از بین این بیماری‌ها ام. اس، دیالیز و پیوند به ترتیب با رشد 24، 14 و 12 درصدی بیشترین افزایش را به خود اختصاص داده‌اند افزود: روند بیماری ام. اس از سنین نوجوانی و رده سنی 16 تا 18 سالگی آغاز می‌شود و در سنین 40 تا 44 سالگی به اوج می‌رسد.

رئیس مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی بیان کرد: گاهی برخی باید به ناچار داروها را از داروخانه‌هایی که طرف قرارداد بیماران خاص نیستند تهیه کنند و این سبب پرداخت هزینه‌های سنگین برای آنها می‌شود و نگرانی‌هایی هم درباره کمبود برخی تجهیزات بیماران خاص وجود دارد.

دهقان افزود: گلایه‌های بیماران  از تامین هزینه‌های سرسام آور دارو درست است و بسته حمایتی ابلاغی از بیماران خاص خدمات مشمول این بسته در صورتی رایگان است که برخی موارد یاد شده در بندهای آن موجود باشد اما نوسانات بازار ارز در کشور و به تبع آن استان سبب اجرایی نشدن برخی بندهای آن می‌شود.

وی از نبود پزشک متخصص برای بیماران کلیوی در استان خبر داد و گفت: دکتر رئیسی برای گذراندن دوره‌ها در حال آموزش است و تا مهرماه برای خدمت به مردم استان و این بیماران به بیرجند می‌آید.

انتهای پیام/ش