بیماران نادر در سامانه سبنا ثبت نام کنند+جزئیات

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از راه اندازی سامانه سبنا خبر داد.

به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، بیماران نادر و مدیران بنیاد نادر در میزگردی با موضوع بررسی وضعیت بیماران نادر در خبرگزاری تسنیم، به مقولات مختلفی از مسائل و چالش های دارویی، تشخیصی و حتی درمانی بیماران نادر پرداختند که مشروح این میزگرد به زودی منتشر می‌شود.

بیشتر بخوانید:

بیماران اس‌ام‌ای نیازمند یک تدبیر ملی/بیمارانی با داروهای نجومی
تلاش برای تولید ایرانی داروی پرهزینه بیماران sma /گرانی نجومی از نوع خارجی

در این رابطه یاسر داودیان - رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این میزگرد با تشریح سامانه سبنا عنوان کرد: این سامانه برای مدیریت آمار و وضعیت بیماران نادر کشور طراحی شده است و این بیماران می‌توانند مشخصات و مدارک بیماری خود را در این سامانه بارگذاری کنند.

وی ادامه داد: یکی از مهمترین راهکارها برای روند ارائه خدمات بهتر تشخیصی و دارویی به بیماران نادر ثبت دقیق آماری آنها است که هنوز در کشور آمار دقیقی از این بیماران وجود ندارد درحالیکه وجود یک آمار ملی و درست- منجر به رصد و بررسی بهتر مشکلات این بیماران می‌شود.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد: البته طی یک دهه فعالیت این بنیاد و با تلاش مرحوم علی داودیان - اطلس بیماران نادر جمع آوری شده است ولی در سامانه سبنا باید تعداد بیماران که برآورد می‌شود تعداد قابل توجه ای نیز هستند، جمع آوری و پالایش شود.

داودیان خاطرنشان کرد: در این راستا بیماران نادر می‌توانند با مراجعه به سامانه سبنا به آدرس وبگاه http://radoir.org و یا به صورت مستقیم به آدرس http://84.241.37.244:2021/sabna/ مشخصات و مدارک بیماری خود را بارگذاری کنند تا به روند پرونده آنها رسیدگی شود.

گفتنی است اطلاعات آورده شده در اطلس بیماریهای نادر - بر مبنای اطلاعات اکتسابی و جمع آوری شده 70 نوع بیماری نادر شناخته شده در ایران است که به شرح ذیل است:

آتاکسی ارثی اتوزومال غالب

آتاکسی فردریش

آتروفی

آتروفی عضلانی ستون فقرات

آرتریت روماتوئید جوانان

آکرومگالی

آکندروژنزیس

آلزایمر

آلکاپتونوریا

آلوپسی آره آتا

آمیوتروفیک لترال اسکلروزیس

آندوکاردیت عفونی