غربالگری بیماری نادر برای دانش‌آموزان/بیمارانی که آب هم نمی‌توانند بنوشند
بنیاد بیماریهای نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد.
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، حمید رضا ادراکی ــ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در نشست تفاهمنامه غربالگری بیماریهای نادر در مدارس با حضور وزیر آموزش و پرورش با تأکید بر آموزش‌های حوزه سلامت از جمله در زمینه دیابت و ایدز که می‌تواند از هزینه‌های بسیار زیاد بر خانواده و جامعه جلوگیری کنند، اظهار داشت: بالغ بر 85 درصد بیماریهای نادر عوامل ژنتیکی دارد و می‌توان با اقدامات پیشگیرانه این بیماری را تحت کنترل قرار داد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ادامه داد: بیماریهای نادر از سه تا 4 سالگی مشهود می‌شود، بنابراین می‌توان در دوران ابتدایی مراقبین سلامت برای این تشخیص‌ها اقدام کنند تا درمان سریع‌تر صورت پذیرد زیرا بیماری نادر فقط آثار جسمی ندارد و خانواده‌ها هم درگیر می‌شوند و باید آنها را نیز آموزش داد.
ادراکی تصریح کرد: بیماری نادر آثار سوء روحی و اجتماعی دارد و مشاهده این بیماران تکان دهنده است و این بیماران حتی برای نوشیدن آب آشامیدنی نیز مشکل دارند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بنابراین می‌توان برای این بیماران تشخیص زودرس در دوران جنینی نیز انجام داد و این امکانات نیز با تلاش مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی صورت پذیرفته است و تیم روانپزشک، کلینیکی و پاراکلینکی به صورت رایگان به این بیماران ارائه خدمت می‌دهند.
ادراکی تصریح کرد: از هر 10 هزار نفر دو تا 5 نفر مبتلا به بیماری نادر هستند ولی هنوز این امار را بدست نیاوردیم و معلوم است غربالگری خوبی نداشتیم و یکی از بهترین مکانها مدارس است تا این بیماران شناسایی شود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: یکی از معضلات ما دیر تشخیص دادن بیماریهای نادر است و حتی یک روز هم دیرتر تشخیص داده شود آثار مخربی خواهد داشت بنابراین امیدواریم بتوانیم با غربالگری در مدارس این بیماران را تشخیص و کارت نادر برای آنها صادر شود و بتوانیم روند درمان آنها را پیش ببریم.
انتهای پیام/
