فراکسیون بیماران نادر در مجلس تشکیل می‌شود

علی داودیان در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، با اشاره به دیدار خود با مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان اظهار داشت: در این دیدار لیست 25 هزار بیمار نادر به سازمان بیمه سلامت ایرانیان اهداء شد که 4 هزار نفر از این بیماران به طور اخص جزو بیماران نادر هستند و مابقی نیز بیماری آنان مرتبط با بیماری نادر است و از بیماری‌های مزمن و سخت رنج می‌برند.

وی افزود: براین اساس بنیاد بیماری‌های نادر با همفکری و در کار مشترکی با سازمان بیمه سلامت ایرانیان درصدد است تا مشکلات بیماران نادر را در قالب لایحه ای به مجلس ارائه کند، اما قبل از این مسئله، در تلاشیم تا یک ماه آینده فراکسیون بیماران نادر در مجلس را تشکیل دهیم.

داودیان به تشریح مفاد جلسه خود با مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان نیز پرداخت و گفت: در این جلسه برای بیمه شدن بیماران نادر که لیست آنان به این سازمان ارائه شد، قول‌های خوبی گرفته شد که براین اساس، 10 درصد فرانشیز پرداختی این گروه از بیماران نیز حذف شود و آنان دیگر این مبلغ را نیز نپردازند. همچنین، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، آمادگی این سازمان برای تخصیص پیشخوان مستقل جهت ثبت نام بیماران نادر را نیز پیشنهاد کرد.

آمادگی بیمه سلامت برای تخصیص پیشخوان مستقل جهت ثبت نام بیماران نادر

در این راستا انوشیروان محسنی بندپی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت تسنیم، در تشریح اقدامات بیمه سلامت ایرانیان براساس قولی که مدتی پیش در یکی از برنامه‌های بیماران نادر عنوان کرده بود، اظهار داشت: ما آمادگی خود را در این زمینه برای پوشش تمام ایرانی‌های که فاقد بیمه هستند اعلام کردیم، مسلماً بیماران نادر که در اولویت هستند.

محسنی بندپی ادامه داد: اگر به سازمان بیمه سلامت ایرانیان اعلام شود که مثلاً 20 هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد، ما به دلیل اولویت این بیماران یک دفتر پیشخوان مستقل را برای ثبت نام بیماران نادر اختصاص می‌دهیم.

رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان در پاسخ به این پرسش که برای آزمایشات ژنتیک این گروه از بیماران چه اقدامی خواهید کرد، بیان داشت: برای آزمایش ژنتیک این بیماران علی‌الخصوص بیماری PKU اقدام کردیم و جلسه ای نیز با مسئولان بنیاد بیماران نادر ایران داریم تا آزمایشاتی که خودشان برای بیماران صلاح می‌دانند تحت حمایت‌های پوششی بیمه قرار دهیم.

انتهای پیام/