کمبود مراکز نگهداری و غربالگری اوتیسم در شیراز/ خانوادههای این کودکان با مشکلات جدی مواجه شده‌اند
گروه استانها - کمبود مراکز نگهداری، توانبخشی و غربالگری اوتیسم در کلانشهر شیراز برای خانوادههای این کودکان مشکلات جدی ایجاد کرده است.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از شیراز ، با به دنیا آمدن فرزندان کانون خانواده صمیمیت و گرمای بیشتری به خود جذب می‌کند علاوه بر این صمیمیت حاکم بر خانواده مسئولیت پدر و مادر هم سنگین‌تر می‌شود اما در بین خانواده‌هایی هستند که فرزندانی با اختلال اوتیسم و مسئولیتی چندین برابر خانوادههای دیگر دارند.
کودکانی که به علت شرایط خاصشان خانواده‌ها را از لحاظ اقتصادی، روحی، جسمی و ذهنی به گونه‌ای درگیر کرده‌اند که گویی از چرخه زندگی خارج شده‌اند. از طرف دیگر عدم آگاهی جامعه وبرخی از مسئولان از مشکلات این کودکان و خانواده‌هایشان مشکل دیگری است که این خانواده‌ها با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.
در همین راستا محمدصادق جعفری سرپرست معاونت توانبخشی بهزیستی استان فارس در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در شیراز اظهار داشت: بیماری اوتیسم یک طیف است که در برخی موارد این طیف خیلی شدید و در برخی موارد خفیف است و از جمله علائم مهمی که می‌توان گفت یک کودک دارای اختلال اوتیسم است می‌توان به اختلال در ارتباط اجتماعی و اختلال در رفتار و علاقه‌های تکراری اشاره کرد.
وی گفت: صحبت کردن با یک نوزاد در 4 ماهگی سبب لبخند آن نوزاد می‌شود اما کودکان با اختلال اوتیسم بدون واکنش هستند، بچههای با اختلال اوتیسم با کودکان دیگر بازی نمی‌کنند یا ممکن است یک نوع غذا دوست داشته باشند یا یک زمان طولانی با یک اسباب بازی یا عروسک بازی کنند.
جعفری در ادامه افزود: اختلال در گفتار، اختلال ذهنی یا اختلال حسی که این اختلال حسی در شنوای، بینایی، بویایی و لامسه هم نمایان می‌شود از دیگر علائم اوتیسم است.
سرپرست معاونت توانبخشی بهزیستی تصریح کرد: عواملی که موجب این اختلال می‌شود مشخص نیستند اما این اختلال بین 2 تا 5 سالگی قابل تشخیص است که گاهی ممکن است زیر 2 سالگی نیز خود را نشان دهد در حال حاضر تعداد کودکان تحت پوشش بهزیستی با این اختلال حدود 350 نفر است.
وی گفت: دو مرکز تخصصی توانبخشی اوتیسم برای این کودکان است، بخش اعظم هزینه شهریه را بهزیستی پرداخت می‌کند علاوه بر این سامانه غربالگری برای شناسایی کودکان مشکوک به اوتیسم نیز وجود دارد به این ترتیب که خانوادههای کودکان اطلاعات را وارد سامانه کرده و کارشناسان کار غربالگری را انجام داده و به کودکان به پزشک معرفی می‌شوند.
جعفری افزود: به کودکان با اختلال اوتیسم شدیدی خدمات ویژه معلولان ارائه می‌شود، کاری که خانواده‌ها باید انجام دهند این است که در صورت مشاهده هر علائمی در کودک به پزشک مراجعه شود.
از سوی دیگر خانوادههای این کودکان با مشکلاتی روبه‌رو هستند که فریدون پارسایی رئیس هیئت مدیره مؤسسه اوتیسم شیراز در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم اظهار داشت: این اختلال برای خانواده‌ها سراسر مشکل است به گونه‌ای که خانواده‌ها را از چرخه زندگی خارج می‌کند از لحاظ دیگر آگاه نبودن جامعه و اکثر مسئولان از مشکلات این کودکان و دغدغه‌های خانواده‌شان سبب بروز مشکلاتی شده است.
وی گفت: شرایط این کودکان و خانواده‌ها به گونه‌ای است که خانواده‌ها در مراسم جشن یا عزاداری نمی‌توانند شرکت کنند و به علت دید مردم جامعه نسبت به این کودکان استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی برای این خانواده‌ها نیز سخت و دشوار است.
رئیس هیئت مدیره مؤسسه اوتیسم شیراز افزود: برای این اختلال باید اقدامات زیادی انجام شود چون در حال گسترش است، علاوه بر این مراکز غربالگری اوتیسم به تعداد کافی وجود ندارد تا سن طلایی ابتلای کودکان را تشخیص داد چراکه با تشخیص به هنگام می‌تواند قبل از اینکه کودک با مشکل روبه‌رو شود، ناتوانی را به حداقل رساند.
پارسایی گفت: برای این اختلال هیچ زیرساختی از نظر آموزشی، توانبخشی، درمانی وجود ندارد و یکی از بیشترین دغدغه‌ها این است که به علت نداشتن آگاهی این کودکان را با معلولین ذهنی یکی می‌دانند در صورتی که این بیماری آشکار نیست برای مثال یک کودک با اختلال اوتیسم ممکن است در فضای عمومی مثل مترو یا اتوبوس جیغ بکشد که این واکنش خوبی از سمت جامعه ندارد.
وی با بیان اینکه وضعیت جامعه در زمینه اختلال اوتیسم بحرانی است که گاه سبب تزلزل بنیان خانواده‌ها می‌شود، افزود: خانواده‌ها باید شبانه روز درگیر کودکان باشند بنابراین باید یک فکر اساسی در ایجاد مراکز نگهداری با کارگاه‌های مختص این کودکان کرد.
پارسایی با بیان اینکه مشکلات خانوادههای دارای کودکان اوتیسم با بالا رفتن سن آنها بیشتر می‌شود، عنوان کرد: علوم پزشکی تا 6 سال و آموزش و پرورش تا 12 سالگی آنها را تحت پوشش دارند از این سن به بعد به بهزیستی محول می‌شود و دیگر اینکه بچههای اوتیسم را نمی‌توان در آپارتمان نگهداری کرد و نیاز به فضای بزرگتری دارند.
رئیس هیئت مدیره مؤسسه اوتیسم شیراز با بیان اینکه همه باید پای کار بیایند، تصریح کرد: شهرداری، بهزیستی، استانداری و آموزش و پرورش باید هماهنگ شوند و مرکزی ایجاد کنند که پاسخگوی نیاز این کودکان باشد.
پارسایی افزود: موسسه خیریه حامیان اوتیسم که درحال حاضر بیشترین تعداد خانواده اوتیسم را تحت پوشش دارد، در این 2 سال با هماهنگی با شهرداری و بهزیستی اقداماتی انجام داده است از جمله اینکه طبق مصوبه شورای شهر یک باغ مختص به کودکان اوتیسم در نظر گرفته شده که موسسه در حال پیگیری است علاوه بر این مجوز مرکز نگهداری اوتیسم از بهزیستی که نیاز به حمایت خیرین دارد، نیز گرفته شده است.
براساس مصوبه شورای شهر شیراز شهرداری مکلف است حداکثر تا پایان سال جاری با توجه به نیازهای اجتماعی موجود، یکی از باغات شهرداری را برای استفاده خانوادههای دارای بیماران اوتیسم مناسب‌سازی کرده و اطلاع‌رسانی لازم جهت استفاده اختصاصی آنها را از طرق مختلف فراهم آورد. این موضوع و تسریع در آن می‌تواند بخشی از مشکلات خانوادههای دارای فرزند اوتیسم را کاهش دهد.
انتهای پیام/424 /ی
