تکذیب عمر کوتاه بیماران ms/اخبار کشف داروی ms شارلاتانیزم دارویی است

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری MS بیماری است که به دلیل التهاب بافت سفید مغز صورت می‌پذیرد و علت اصلی کاملاً شناخته شده نیست و این بیماری بر اثر آسیب بافت سفید مغز ایجاد می‌شود و علت آنکه این بیماری را MS می‌گویند آن است که براساس دو کلمه خارجی که معنای پلاک‌های متعدد است عنوان می‌شود و وقتی این التهاب‌ها صورت می‌پذیرد و بعد از مدتی کوتاهی بهبود پیدا می‌کند جای این التهابات به صورت لکه در داخل مغز باقی می‌ماند و چون تعداد این لکه‌ها زیاد است معمولاً به آنها پلاک‌های متعدد می‌گویند.

این بیماری بیشتر افراد جوان و بخصوص خانم‌ها را در بر می‌گیرد و در تمام نقاط دنیا این بیماری مشاهده شده است و در افراد سفیدپوست شیوع آن نسبت به سیاه‌پوستان بیشتر است و در کشورهای اسکاندیناوی که به قطب نزدیکتر هستند معمولاً شیوع بیماری بیشتری دارد و هر چقدر به خط استوا نزدیک می‌شویم کمتر می‌شود ولی به گفته محمد رضا معتمد رئیس کمیته علمی انجمن MS ایران، تعداد بیماران ms در کشور ما نسبت به کشورهای همسایه‌مان بیشتر است که در این زمینه و به خصوص روند کنونی بیماری ms در ایران، داروهای مصرفی این بیماری، روند درمانی و علائم بیماری ms و در نهایت مشکلات بیماران ms به گفت‌وگو پرداختیم.

تسنیم: آمار بیماران MS در ایران چه تعداد هستند؟

معتمد: دقیقاً آماری در این زمینه هنوز وجود ندارد چون وقتی عنوان می‌کنیم آمار بیماران MS در ایران چه تعداد هستند لازمه آن این است که تمام بیماران سراسر ایران را در یک جای جمع کنیم بنابراین آمار دقیق را نمی‌توانم اعلام کنم.

بیش از 90 هزار بیمار MS در ایران

ولی می‌توانم اعلام کنم که در حدود 80 تا 90 هزار بیمار MS در ایران داریم و به نظر می‌رسد بیشتر از این هم باشد ولی هنوز آمار جمعیتی کاملی از بیماران MS  در ایران صورت نپذیرفته است ولی طرح‌های در انجمن MS ایران در حال اجرا است که امیدواریم این مطالعه انجام شود تا آمار دقیق‌تری ارائه شود.

تسنیم: تعداد بیماران MS به تفکیک استان‌های کشور چگونه است؟

معتمد: تا حدودی می‌شود این مسئله را مشخص کرد مثلاً استانهای جنوبی نسبتاً بیماری MS در آنها کمتر است و استانهای شمال و اصفهان و تهران جزو مناطقی هستند که شیوع بیماری MS در آنها بیشتر است ولی اگر بخواهیم با دقت بالایی این آمار را اعلام کنیم لازمه آن این است که تمام شهرهای و شهرستان‌ها به صورت جداگانه مورد مطالعه قرار گیرد و آنها را با هم مقایسه کرد.

اصفهان و تهران دارای بیشترین بیماران ms در ایران

مشکلی که در این زمینه وجود دارد آن است که معمولاً به دلیل مهاجرت‌ها و مراجعات بیماران به پزشکان در شهرهای دیگر نمی‌توان این مراجعه را به حساب شهر تهران گذاشت بلکه این بیماران از شهرهای دیگر به مطب پزشکان می‌آیند و لازمه آن این است که حتماً مشخص شود فردی که مقیم یک استان است تا چند سال در آن استان اقامت داشته است ولی به نظر می‌رسد استان‌های اصفهان، تهران و شهرهای شمالی بیشترین بیماران MS را به خود اختصاص داده‌اند.

تسنیم: علت شیوع بیماری MS در این شهرها به چه دلیل است؟

معتمد: بیماری MS علت مشخص دقیقی که ندارد گرچه علل‌های عنوان کرده‌اند مثلاً ابتلا به بعضی از ویروس‌ها، کمبود برخی ویتامین‌ها مانند ویتامین D، کمتر در معرض آفتاب قرار گرفتن، استرس‌های عصبی، شرایط آب و هوایی و مسائل نژادی و ژنتیکی که همه این موارد می‌تواند در واقع به عنوان عوامل این بیماری باشد ولی هیچکدام از این عوامل به عنوان عامل اصلی و نهایی به حساب نمی‌آید. در واقع می‌توان عنوان کرد که بیماری MS یک بیماری چند فاکتوری است و فاکتورهای متعددی در ایجاد آن دخیل هستند.

تسنیم: از نظر حاکمیتی کدام قسمت از وزارت بهداشت مسئول اصلی رسیدگی به بیماران MS است؟

معتمد: چنین اداره کلی برای رسیدگی به بیماری MS در وزارت بهداشت وجود ندارد البته در هیچ جای دنیا نیز اداره‌ای که وابسته به نهادهای دولتی باشد در این زمینه وجود ندارد بلکه سازمان‌های غیردولتی در قالب NGO‌های خیریه فعالیت می‌کنند که در ایران نیز انجمن MS بسیار فعالیت دارد و جزو بهترین انجمن‌ها و  NGO ایران به حساب می‌آید.

تسنیم: مرگ و میر در بین بیماران MS چگونه است؟

معتمد: متاسفانه بیماری MS بیشتر از آن چیزی که یک بیماری شناخته شود بیشتر ترس و استرس برای بیماران ایجاد می‌کند، من همیشه برای بیمارانم این مثال را می‌زنم که بیماری MS مانند یک تصادف خودرو است که یک تصادف خودرو ممکن است 10 نفر در آن فوت کنند در صورتی که هزار تصادفات دیگر نیز در روز رخ می‌دهد و خسارت جزئی پیش آید. اسم هر دو این وقایع تصادف است بنابراین نمی‌توانیم بگوییم که هر کس تصادف کند فوت می‌شود، در بیماری MS نیز مسئله به همین صورت است و فقط یک درصد بسیار کمی از این بیماران اگر به موقع بیماری آنها تشخیص داده نشود و درمان صحیحی نیز بر روی آنها انجام نشود ممکن است دچار ناتوانی‌های شوند ولی این شرایط برای همه بیماران MS اینگونه نیست.

بیمارانی که ظاهر بیماری ندارند

مثلاً روزانه بیش از 20 بیمار به مطب بنده می‌آیند که 19 نفر از این بیماران را به هیچ عنوان نمی‌توانید تشخیص دهید که بیماری MS دارند و اگر آنها خودشان نگویند که بیماری MS دارند هیچ کس متوجه چنین بیماری در آنها نمی‌شود.

تسنیم: بیماران MS چند سال عمر می‌کنند و آیا عمر طبیعی دارند؟

معتمد: عمر بیماران MS نسبت به افراد عادی کمتر نیست گرچه در چند مطالعه در کشورهای اسکاندیناوی مانند فنلاند و نروژ بررسی شده است در افرادی که مثلاً 80 سال عمر بخواهند کنند در یک فرد بیمار MS‌ شاید 5 سال کمتر این عمر صورت پذیرد و نهایتاً شاید یک دهه بیماران MS نسبت به افراد عادی کمتر عمر می‌کنند که البته این مربوط به عمرهای طولانی است.

عمر کوتاه بیماران ms کذب است

بنابراین در عمرهای پایین مثلاً زیر 50 سال از نظر مرگ‌ و میر بیماران MS مرگ آنان در مقایسه با افراد عادی تفاوت خاصی ندارد و این باور که افراد فکر می‌کنند بیماران MS مثلاً 5 سال بیشتر عمر نمی‌کنند کاملاً اشتباه است زیرا بنده بیمارانی دارم که حداقل 15 سال فقط بیمار خود بنده هستند و به جرات می‌توانم بگویم که حتی اگر خود فرد بیان نکند که بیمار MS است حتی شاید همسر وی نیز متوجه بیماری او نشود.

فیلم‌های که بیماری ms را بد معرفی می‌کند

معتمد در تشریح برخی فیلم‌ها که درباره بیماران MS ساخته می‌شود، ادامه می‌دهد: متاسفانه در برخی از فیلم‌ها کار کارشناسی انجام نمی‌شود و چنین فیلم‌های می‌تواند استرس‌های زیادی برای افراد ایجاد کند و این در شرایطی است که اطلاعات این فیلم‌ها کاملاً غلط است و از آنجایی که بیماری MS نباید در آنها هیچگونه استرسی به بیمار رخ دهد ساخت چنین فیلم‌های غیرکارشناسی می‌تواند بسیار برای جامعه زیان‌آور باشد.

تسنیم: علائم بیماری MS به خصوص در خانم‌ها چه مواردی است؟

معتمد: یکسری علائمی است که می‌تواند مطرح کننده بیماری MS باشد مانند خواب رفتگی یک قسمت از بدن، ولی این خواب رفتگی باید طولانی مدت و چند روز باقی بماند و هر خواب رفتگی گذرا که می‌تواند برای هرکسی رخ دهد بیماری MS نیست.

علائم بیماری ms

تاری یک چشم مثلاً یک چشم به صورت نابهنگام تار شود و همراه آن نیز درد وجود داشته باشد می‌تواند جزو علائم بیماری MS باشد، سرگیجه، اختلالات ادراری و عدم تعادل و حرکتی و تمام این موارد می‌تواند علامتی از بیماری MS باشد.

این متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب با اشاره به علائم دیگر بیماری MS از جمله اختلالات بینایی، اختلالات حسی، دوبینی و سرگیجه که رخ دهد و ادامه دار نیز باشد، گفت: این افراد باید حتماً به پزشک مراجعه کنند ولی بنده بار دیگر عنوان می‌کنم که هر خواب رفتگی و هر " گز گز و مور موری " علائم بیماری MS نیست

بیماری ms بیشتر قشر جوان و تحصیلکرده را در بر می‌گیرد

در آزمایشات بیماران MS مشخص می‌شود و وقتی که بررسی‌ها صورت پذیرفت بیمار از طرف پزشک مطمئن خواهد شد که چنین بیماری ندارد ولی متاسفانه بیماری MS بیشتر از آنکه اهمیت داشته باشد استرس و نگرانی برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند زیرا این بیماری غالباً طبقه جوان و شاغل جامعه را در بر می‌گیرد از جمله طبقه فعال اجتماع به حساب می‌آیند که مسلماً اقتصاد هر جامعه نیز بر دوش این افراد است.

البته مرتباً برای این بیماری داروهای جدید ساخته می‌شود که روز به روز وارد بازار می‌شود و بنده این امید را به همه بیماران MS می‌دهم که مطمئناً روزی خواهد رسید که با درمان‌های کنونی به کنترل مناسب بیماری ms  تحقق یابد و امید است در سال‌های آتی درمان‌های ریشه کن کننده بیماری MS برای این بیماری وارد بازار شود. در حال حاضر در تمام دنیا به دلیل آنکه افراد جوان و تحصیل کرده دچار بیماری ms می‌شوند بسیار مورد توجه کشورها و سیستم‌های بهداشتی جوامع است.

تسنیم: عمده‌ترین مشکلات بیماران MS در کشور چه مواردی است؟

معتمد: یک مقداری از این مشکلات مربوط به هزینه‌های تهیه داروها است و با توجه به شرایط تحریم و کمبود داروها این مشکلات نیز وجود دارد گرچه اقداماتی در این زمینه صورت پذیرفته است و انجمن MS نیز به طور مرتبط با وزارت بهداشت در تماس است و خیلی کمک‌ها شده است ولی با این حال معضلاتی وجود دارد.

بیماران ms می‌توانند ازدواج کنند و فرزند دار شوند

گاهی اوقات بر اساس نگاهی که در جامعه وجود دارد این مسئله مطرح می‌شود که بیماران MS نمی‌توانند ازدواج کنند یا کار داشته باشند و در نهایت نمی‌توانند فرزند دار شوند در صورتی که به هیچ وجه به این صورت نیست زیرا بیماران MS زندگی کاملاً عادی دارند و اکثر شغل‌ها را می‌توانند انجام دهند و شاید برخی از شغل‌ها که امر طبیعی نیز است نتوانند انجام دهند مثلاً بنده که یک پزشک هستم شاید شرایط فیزیکیم اجازه ندهد برخی از مشاغل را انجام دهم با وجود آنکه بدن سالمی نیز داشته باشد که در مورد بیماری MS نیز چنین مواردی مصداق دارد.

بیماری MS شاید برای برخی از مشاغل محدودیت ایجاد کند ولی بنده بیماران MS دارم که شغل‌های بسیار حساس با کارایی بالا دارند و مدیریت‌های بالایی را بر عهده دارند و بسیار نیز کارآفرین هستند و در کارشان نیز بسیار موفق به حساب می‌آیند که در زمینه ازدواج نیز این مسائل موفقیت نیز مصداق دارد و آن چیزی که مسلم است باید این بیماران آگاه باشند که این بیماری را باور کنند و هیچ ترسی از این بیماری نداشته باشند.

شارلاتانیزم دارویی برای بیماری ms

متاسفانه ما در سال‌های اخیر شاهد برخی شارلاتانیزم در دنیا بوده‌ایم که در مورد بیماری MS نیز در ایران رخ داده است به طوری که برخی مواقع در ماهواره‌ها و حتی در شبکه‌های داخلی و رسانه‌ها اعلام می‌شود فلان فردی داروی بیماری MS را کشف کرده است  در حالی که بسیاری از این افراد نمی‌دانند بیماری MS چیست و چنین افرادی نمی‌توانند داروی بیماری MS را تهیه کنند و بنده از بیماران درخواست می‌کنم در این موارد حتماً به پزشک مورد معالجه خود اعتماد داشته باشند و با وی مشورت کنند زیرا اگر هر اقدام غیر درمانی اضافی خارج از سیستم پزشک معالج خود انجام دهند باید حتماً با مشورت صورت پذیرد زیرا تمام این موارد چیزی جز فریب دادن و حقه‌بازی نیست و ما شاهد مواردی بودیم که بیمار به امید یک داروی قطعی بیماری MS داروی اصلی خود را قطع کرده است که باعث تشدید بیماریش شده است.

هیچ دارو و روش درمان قطعی برای بیماری MS وجود ندارد

بنده اعلام می‌کنم در حال حاضر هیچ داروی و هیچ روش درمانی که بتواند بیماری MS را به طور کلی بهبود دهد وجود ندارد بنابراین این ادعای که در مطبوعات و برخی از رسانه‌ها رخ می‌دهد به آن توجه نشود.

تسنیم: هزینه‌های بیماران MS به چه صورت است؟

معتمد: بیماران MS داروهای مختلفی دارند که استفاده می‌کنند که برخی از این داروها ماهانه 500 تا 600 هزار تومان هزینه دارند و برخی از آنان نیز هزینه پایین‌تری دارند به هر حال بیمار با بیمار فرق دارد ولی حداقل یک بیمار در ماه باید بین 150 تا 200 هزار تومان برای دارو هزینه کند و برخی از بیماران 2 تا سه برابر این رقم هزینه دارو باید بپردازند.

تسنیم: برخی کمبودهای داروی برای بیماران MS مطرح شده است در این مورد بیشتر توضیح می‌دهید

معتمد: یک آمپول آونکس بود که البته نوع ایرانی آن نیز وجود دارد که مطابق نوع خارجی اثر درمانی دارد که البته برخی داروهای دیگر نیز در این چارچوب وجود دارد، همین آمپول یک مدت به صورت مقطعی دچار کمبود شد ولی نوع ایرانی آن در بازار داروی وجود دارد.

بیماران می‌توانند از نوع ایرانی مربوط به بیماری MS استفاده کنند و فقط یک تعداد معدودی از بیماران به برخی از این داروها حساسیت دارند که استثنا است و عمده بیماران از داروهای ایرانی استفاده  می‌کنند که مشکلی نیز ندارند.

تسنیم: در حال حاضر بیمار MS که به خارج از کشور برای درمان اعزام شود، داریم؟

معتمد: به هیچ وجه زیرا همه روش‌های تشخیصی و درمانی در ایران انجام می‌شود و مقالاتی که همکاران مغز و اعصاب کشورمان درباره روش‌های درمانی بیماری MS دارند جزو بهترین مقالات در سطح دنیا است.

گفت‌وگو: علی رمضانپور

انتهای پیام/